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22岁女孩患罕见病全身似烧伤三年五次手术艰难求生

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2025-03-01 03:28:54
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22岁的孜巴经历了从一次药物过敏到患上罕见病的艰难旅程。2021年9月，18岁的她在入学两个月后因抑郁症住院。治疗期间，她疑似因服用某种抗癫痫药而出现药物过敏，患上了重症药疹。她的全身起了皮疹，皮肤接近烧伤，多器官衰竭，经过抢救后在创伤重症监护病房（TICU）治疗了49天。

在这三年多的时间里，孜巴接受了五次手术，包括眼部手术、气管切开手术、羊膜覆盖手术、唇黏膜移植手术和耳部手术。这些手术反映了她所患罕见病TEN的多器官受累特征。孜巴回忆，在TICU重点治疗“烧伤”的那段时间里，她的皮肤与一次性床单粘在一起，每次更换床单时都会感到剧痛，仿佛被抽筋扒皮。新疆的冬天非常寒冷，无法穿衣服，只能隔着一层铁杆子盖被子，冷得骨头疼，一度怀疑自己得了骨癌。

回家后，孜巴睁不开眼睛，怕光，几乎失明了一年多。即使睡觉，她也不能躺着，只能坐起来蜷着双腿，双手趴在腿上。辗转各地求医后，她终于在20岁生日前一天再次睁开双眼。复学后，孜巴发现自己对冷空气过敏，每次出门都要戴保暖帽、湿房镜和眼药水。后来，她通过查阅论文发现使用巩膜镜可以保持眼睛湿润。

2月28日是国际罕见病日，孜巴想对其他罕见病患者说：“早期确诊和后期自救很重要，我们永远是自己的第一责任人。”